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"Aider les familles et amis de malades psychiques"
UNION NATIONALE DE FAMILLES ET AMIS DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPEES PSYCHIQUES
UNAFAM
- UNAFAM - Délégation CREUSE 23 - LIMOUSIN -
-Association reconnue d'utilité publique-
   
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JOURNEE DES USAGERS 03 mai 2005

Envoyé par unafam87

Ceci est une restitution partielle des notes prises lors de cette conférence et, l'exercice pas toujours facile, a été reproduit encore une fois afin de vous passer les grandes lignes de ce qui a été dit......

SUITE DE L'INFORMATION

Les Intervenants - Mr PACHECO Directeur du Centre Hospitalier d'Esquirol. - Mr DURAND-DROUHIN Directeur de l'Agence Régionale des Hospitalisations. - Mr le Docteur HALIMI, Président de la Conférence Nationale des Présidents des Commissions Médicales d'Etablissements des Centres Hospitaliers Spécialisés. - Mr le Docteur LOMBERTIE Président de la Commission Médicale d'Etablissement. - Mme GIROL Qualiticienne. - Mme FINKELSTEIN Présidente de la Fédération Nationale des anciens patients Psy - Mr MATHURIN Président délégué de l'UNAFAM Haute-Vienne.
14h15 Accueil des participants 14h45 Mr PACHECO : Agir avec les malades. Comment faire passer les droits et les attentes du malade à la réalité? Le patient est acteur de sa santé et participe désormais aux commissions de l'Agence Régionale des Hospitalisations et aux Commissions Départementales des Hospitalisations Psychiatriques. Il dispose d'un livret d'accueil, remplit un questionnaire de sortie et participe au journal interne du Centre Hospitalier. La notion de service public faisait qu'il n'y avait aucune relation entre malade et professionnel de la santé. Nous allons désormais vers un nouveau pouvoir, celui des usagers, la démocratie sanitaire. On passe de l'intention à la réalité, du langage à la communication, les outils du droit des usagers doivent nous mobiliser, c'est une évolution très importante. 14h55 Mr DURAND-DROUHIN : La nouvelle place des usagers au sein de l'hôpital L'environnement a changé, le plan de Santé Mentale fait que les usagers participent de plus en plus à tout ce qui les concerne. Il énonce quelques dates repères : - Depuis 1991, ils sont représentés au Conseil d'Administration de l'Hôpital. - Depuis 1996, ils sont représentés à la Commission de Conciliation. - Depuis 2002, ils sont représentés à la Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques. - Depuis le 20 avril 2005, le plan de santé mental fait une place notable aux patients et à leurs familles, ce qui entraîne de nouvelles demandes, par exemple: Accroître la place et la participation du malade et de la famille dans le partenariat avec le médecin. Renforcer le soutien du malade et de sa famille. Appeler à une expertise de réforme des Hospitalisation sous contrainte. Améliorer la prise en charge dans les situations d'urgence. Les associations d'usagers et de familles d'usagers doivent travailler à ce changement : La Commission pour le Limousin se réunira le 13 septembre 2005. Le Schéma Régional d'Organisation de la Santé travaille dans le domaine de la psychiatrie à la place des usagers qui doivent devenir des acteurs de leur propre santé. Il doit y avoir une prise en considération de leur parole, de leurs demandes. Il est très important pour cela de développer la formation des usagers. Les obstacles culturels sont les plus difficiles à lever, le combat contre toute stigmatisation est d'actualité. La culture à l'hôpital en est l'une des voies possibles Depuis février 2004, le service de psychiatrie du CH Esquirol de Limoges accueille la chorégraphe Nieke Swennen et son équipe avec son projet d'artiste. L'hôpital est le contexte qu'elle a voulu pour travailler sa nouvelle pièce chorégraphique. Elle a choisi de travailler ce projet simultanément avec des personnes hospitalisées, non hospitalisées et son équipe. Ce projet vient de se finaliser par 3 représentations, le 29 avril au théâtre du cloître de Bellac, le 3 et 4 mai 2005 au centre culturel Jean Gagnant de Limoges. Cette compagnie de danse contemporaine a été l'occasion pour la ville d'entrer dans l'hôpital. Il faudra de nombreuses remises en cause, de la patience et du temps pour destigmatiser la maladie psychique. Le problème culturel est plus important que le problème financier. 15h15 Mr le Docteur HALIMI : Le soucis de la sécurité en psychiatrie. Au sujet sensible de la sécurité, suite à l'affaire de Pau, nous avons entendu beaucoup de débats et de commentaires de la part de très nombreuses personnes, sauf de la part des malades psychiques; que pensent-ils de la sécurité? Des patients d'une association répondent à cette question par un film auquel ils ont participés. Celle-ci est l'association"Au bout du tunnel", qui fait partie de la Fédération Nationale des Anciens Patients PSYchiatriques. Le patient est agressif s'il n'est pas écouté, s'il n'est pas compris, il peut avoir peur de la violence latente qui est en lui comme de celle des autres patients. Il se calme lorsque le personnel de l'hôpital a toute disponibilité pour être à son écoute. Il considère que l'ergothérapie est très importante car construire quelque chose c'est se construire soi-même. A l'hôpital les patients se sentent en sécurité et en confiance avec le personnel soignant. L'hôpital doit être ouvert, il ne doit pas y avoir de grille ni de barrière; si dans certains cas la barrière autour du pavillon fait partie du soin, il faut en discuter avec le patient. 15h40 Mr le Docteur LOMBERTIE : Développer une logique de partenariat soignant-soigné. Le terme d'usager est impropre quant à la santé mentale, le médecin recherche le consentement du patient en l'informant de sa maladie et des moyens pour la combattre. Il ne peut y avoir de progrès dans la santé sans partenariat médecin-patient, il est impossible que l'un ait le savoir et pas l'autre. Il est essentiel que la psychiatrie soit intéressée par la continuité régulière de la prise en charge. Il est dramatique de rejeter les patients et il faut aimer l'autre pour ce qu'il peut advenir; il doit y avoir un espoir dans le diagnostic et dans la prise en charge. Les patients et les familles doivent prendre la parole, doivent s'exprimer. Les médecins ont besoin de l'expression des patients en ce qui concerne l'effet et le dosage des médicaments; ils doivent donner des arguments au médecin, lui donner mauvaise conscience et le pousser à agir. 15h55 Mme GIROL qualiticienne : Le rôle des usagers dans la démarche qualité. Les outils de l'écoute clients. L'Organisation Mondiale de la santé rappelle que la satisfaction du patient est une des composantes de la qualité des soins. Les résultats cliniques et la satisfaction du client vont de pair. Un livret d'accueil est remis au patient à son arrivée à l'hôpital; les enquêtes ponctuelles, le livre des réclamations des patients et les fiches de sortie sont étudiés avec soin. 16h10 Mr MATHURIN Président délégué de la section UNAFAM 87: Présentation de l'association et attentes des familles. Une présentation très exhaustive a été faite, tant sur l'aspect national que local. Les familles ressentent très nettement le travail de partenariat et l'association de l'UNFAM 87 dans le réseau constitué autour du patient; un développement des représentations est alors énuméré avec toutes les facettes des différentes actions. Dans le cadre des attentes et de la vigilance nécessaire induite, il est demandé l'attribution d'un local à l'hôpital pour recevoir les familles et la création de services d'accompagnements des patients dans la cité après leur hospitalisation. 16h25 Mme FINKELSTEIN Présidente de la FNAPSY : Autour du patient. La FNAPSY existe depuis 30 ans et comprend 4500 usagers sur tout le territoire groupés en associations, toute pathologies confondues. Certaines de ces associations sont plus ciblées comme l'Association Française des patients souffrants de Troubles Obsessionnels Compulsifs, France Dépression…..La fédération est aidée par l'UNAFAM et un réel partenariat existe fortement entre les 2 associations. Certains adhérents ont beaucoup de mal à ne pas être agressifs, ni béni oui oui; il est nécessaire et important que les représentants de ces associations soient formés. Les clubs d'accueil et d'entraide mutuelle seront financés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie et initiés par la FNAPSY et l'UNAFAM, Croix Marine……….La réflexion est ouverte. 16h45 : TABLE RONDE, travailler et avancer ensemble (questions/réponses). Q: Mr Pacheco Les usagers sont une force importante qui pourra agir, alors pourquoi autant d'associations? A quand une fédération de l'ensemble? R: Mme Finkelstein Pour les maladies Psychiques, toutes pathologies confondues, il y a un fort Ego qui fait penser à chaque association qu'elle est la meilleure. Il y a un Ego surdimensionné, qui tient plutôt d'un réflexe universel car je pourrais vous rétorquer: et pourquoi tant de syndicats de médecin. Q: Dr Lombertie L'Ego surdimensionné existe aussi dans le milieu médical, cependant il est capable de s'unir pour avoir un fond commun de compétences. R: Mme Finkelstein La FNAPSY est admirée de l'Europe pour sa collaboration avec l'UNAFAM Q: Mr Durand-Drouhin Les structures ont ouvert leur portes aux usagers, concrètement cela ne va pas assez vite. Que peut-on faire de concret pour accélérer cette collaboration Usager/médecin? R: Mme Finkelstein Il faut aider, beaucoup plus aider la FNAPSY à se déplacer dans les régions, mettre des affiches dans tous les pavillons des hôpitaux pour contacter le plus possible d'adhérents, créer des petits groupes qui seront soutenus par la FNAPSY R: Dr Halimi Nous vivons actuellement une vraie révolution. Quand les usagers prennent la parole, on considère qu'elle n'est pas valable, nous devons censurer notre réaction. R: Mme Finkelstein La FNAPSY garantit que ce sont les usagers qui parlent, elle est un interlocuteur valable, ce qui n'est pas le cas d'autres associations. Il est très difficile de s'astreindre au respect de la parole des usagers. Q: Dr Lombertie Nous avons essayé il y a 2 ans de créer une association d'usagers mais cela n'a pas fonctionné. Pouvez-vous venir pour recommencer cet essai? R: Mme Finkelstein Oui mais j'ai besoin de fonds. R: Dr Halimi Un des facteurs qui peut aider à créer des associations est la diffusion d'émissions de télévision qui entraîne des questions de patients et les motivent. R: Mme Finkelstein En région Parisienne, une enquête sur les médicaments est réalisée par une personne de l'association d'usagers. R: Mr Mathurin Je suis très préoccupé par la création de structures d'accompagnement pour lesquels il nous faudra aller vers les politiques. Il faudra que nous allions ensemble avec la FNAPSY et les médecins, frapper à la porte des élus. Q: Mme Finkelstein Qu'est ce que le PRISM? R: Dr Lombertie C'est une association d'aide aux patients hospitalisés. Ses bénéfices provenant de la cafétéria, de manifestations culturelles (concert, spectacle de danse…) sont utilisés pour : - L'achat d'un étang où vont nos malades l'été. - Un atelier d'activités thérapeutiques. - Un CAT de 52 places Nous avons réussi à insérer des patients en milieu ordinaire de travail, bien sûr à mi temps et parfois avec alternance d'une semaine à l'autre. Nous projetons de faire un gros pool de réorientation. PRISM cherche à s'ouvrir sur l'UNAFAM et la FNAPSY. 17h35 : Fin de l'échange Les participants sont conviés à un pot amical. Un point presse est également ouvert et le Président Mathurin a pu renouveler ses attentes en terme de local pour les familles à l'hôpital et de structures d'accompagnement. Un échange s'est engagé entre les membres de l'UNAFAM et le Directeur de l'Agence Régionale des Hospitalisation, Mr Jean Louis DURAND-DROUHIN. Depuis notre adresse Internet lui a été envoyé afin de prendre rendez-vous pour une prochaine rencontre. NOTRE RESSENTI SUR CETTE PREMIERE JOURNEE DES USAGERS Il est fortement porteur d'espoir et jalonné de constats très positifs sur : - Une importante manifestation de respect du corps médical pour le patient psychique. - Une volonté forte, accompagnée d'amitié et du bonheur de réussir à sortir le malade de son enfermement. - Une mise en œuvre très sensible de travailler en réseau et d'en démontrer la réalité. - Des sollicitations densifiées auxquelles notre section devra répondre de part le bénévolat de ses adhérents.

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LE TITRE DE CETTE INFORMATION EST : JOURNEE DES USAGERS

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